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Road to Green 2020 per il Charity Charity Christmas, insieme per la Ricerca PCDH19 – ONLUS

20.12.2017
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Road to Green 2020 per il Charity Christmas, insieme per la Ricerca PCDH19 – ONLUS

 

A Roma, il 14 dicembre 2017 si è svolto il Charity Christmas, un evento di beneficenza in favore della Onlus “Insieme per la Ricerca PCDH19” in collaborazione con l’Università Telematica eCampus e l’Accademia del Lusso presso  Via Matera 18. 

Siamo stati presenti anche noi di Road to Green in sostegno dell’iniziativa “Insieme per la Ricerca PCDH19 – ONLUS. PCDH19″.

Il PCDH19 è un gene che codifica per la proteina “protocaderina 19”, la quale fa parte di una famiglia di proteine che favoriscono la connessione delle cellule del Sistema Nervoso Centrale. Se mutata, la protocaderina 19 può essere malformata, ridotta nelle sue funzioni o non prodotta affatto. L’espressione anomala della protocaderina 19 determina la comparsa di crisi epilettiche che esordiscono nei primi annidi vita. Si tratta prevalentemente di crisi focali in grappolo, spesso in occasione di episodi febbrili. Questa forma di epilessia è quasi sempre farmacoresistente. L’epilessia in genere,  ma non sempre, si associa a deficit  cognitivi di entità  variabile, a disturbi comportamentali o relazionali, a tratti autistici. Per le bambine affette da mutazioni del gene PCDH19 oggi non esiste cura. “Insieme per la Ricerca PCDH19” nasce nel 2011dall’unione di alcune famiglie di bambine affette da questa rara malattia ed ha come obiettivo primario quello di promuovere, sostenere e finanziare la ricerca scientifica sulle mutazioni del gene PCDH19.

Al nostro fianco, il brand Sbottondando dell’artista Michela Monaco che ha realizzato delle colorate spille con i bottoni di recupero, destinati ai partecipanti del Charity Christmas. La filosofia del marchio cammina a pari passo di Road to Green proprio per la concezione di “riutilizzo” di materiale, evitando in questo modo inutili sprechi, e dando nuova vita ad oggetti destinati alla pattumiera inutilmente. 

Ogni ospite ha esibito la propria spilletta durante l’evento, facendoci sentire orgogliosi della piccola (ma grande) parte di contributo che Road to Green 2020 e Sbottonando stavano donando.

Durante l’evento, presso la sala conferenze sono stati proiettati i video finalisti del concorso “1519” promosso dal Liceo Righi e destinato a film-maker in erba.  Numerosi brand di moda e make-up hanno donato anche pacchi pieni di “tesori” che sono stati messi a disposizione degli ospiti per una raccolta fondi da destinare a “Insieme per la Ricerca PCDH19 – ONLUS”.

 

 

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